 |
|
|||||
 |   |  |  | ||||||||||||||||||||
| |||||||||||||||||||||||
  |
 Lorenzo's oil: The full story |
|||
|
|||
 |
|||||||
|
|||||||
|
|||||||
| Doktorların amansız teşhisine karşı çıkan anne ve babasının azmi onun kurtuluş mücadelesi oldu. Hiçbir tıp eğitimleri olmayan Lorenzo’nun anne ve babası, bu hastalığı yenmek için bir araştırma yapmaya başladılar. Ve 1986’da bunu başardılar. Bu şaşırtıcı hikaye bir Hollywood filmi olan “Lorenzo’nun Yağı” adlı filmde da anlatıldı. Bu film mucizevi tedaviyi göstererek bu hastalığa yakalanmış olan binlerce çocuğa umut oldu. ancak her zaman bir çelişki söz konusu oldu. BBC’nin tıbbi belgesel dizisi Medical Mysteries, Lorenzo’nun yağı ile ilgili 10 yıl boyunca süren bir araştırmanın şaşırtıcı sonuçlarını şöyle açıklıyor. Bu yağ hastalığa yakalanmış kişileri tedavi etmiyor ancak bu hastalığa yakalanabilecek genleri olanları koruyor. Lorenzo’nun hastalığı Adrenoleucodystrophy’di (ADL), genç erkeklerin beyinlerini yok eden bir hastalık. Bir yıl sonra çocuklar felç, kör ve dilsiz olurdu. Hastalık ölümcüldü. UMUTSUZLUK Teşhis koyulduktan sonra Lorenzo’nun babası Augusto ümitsizdi: “Şoke oldum, çok korktum. Yani bir ölüm cümlesiydi. Ben de doktora ‘Tıbbi kağıtları okuyabilir miyim?’ diye sordum. Bana ‘Boş ver, zaten onları anlamazsın’ dedi” |
||||
| Stafford kardeşlerin ikisinde de ALD geni bulundu. |  Azimli baba Augusto Odone, gecelerini kütüphanede, oğlunun hastalığıyla ilgili bulabildiği tüm kağıtları okuyarak geçirdi. En sonunda beyindeki zararın kandaki tehlikeli yağ asitlerinden kaynaklandığını keşfetti (uzun yağ asitleri). Bu araştırmayı tartışmak için, içinde tüm uzmanların bulunduğu bir konferans verdi. Bu konferans umut ışığının görüldüğü konferanstı. Bir yağ (oleik asit) bu yağ asitlerini yok ediyordu. Bir yıldan az bir sürede Augusto ve karısı Michaela bir çare buldu: Kandaki uzun yağ asitlerini etkili bir şekilde azaltan bir yağ kombinasyonu. Bu olay son derece şaşırtıcıydı. Tüm tıp profesörlerinin başaramadığını bir anne ve baba başarmıştı. İYİMSERLİK ADL üzerinde çalışan bir doktor Dr. Hugo Moser, “Lorenzo’nun yağı yağ asitlerini en etkili şekilde azaltan tıbbi ilaç. Eğer buna gereken önemi vermesek aptallık yapmış oluruz” dedi. Augusto kendi yaptıklarını yayınladı ve Moser tüm ADL hastalarını bu yağ ile tedaviye aldı. İngiltere’de yaşayan bir aile için Odones’ların başarısı daha iyi bir zamanda olamazdı. Stafford ailesi 7 yaşındaki oğulları Barry’ye ADL teşhisi koyulduğunu öğrendi. Derhal Amerika’ya uçtular. Barry Lorenzo Yağı ile tedavi edilen ilk İngiliz oldu. Birkaç hafta sonra kanındaki yağ asit düzeyi normale düştü. GENÇ KARDEŞ RİSKTE Stafford davası kapanmamıştı. ADL genetik bir bozukluktan oluşuyordu dolayısıyla Barry’nin genç kardeşi Glenn de 50% şansla genetik bozukluğu olacaktı. |
|||
| Barry Lorenzo Yağı ile tedavi edilen ilk İngiliz oldu. |  O anda Glenn 2 yaşındaydı o yüzden hastalığı olsaydı bile etkisini göstermeyecekti. Ama bir kan testi en kötü korkuları oldu. Glenn’de hastalıklı gen vardı. Çocuğun babası, Alfie Stanford “Sanki dünya yeniden üzerimize yıkılmıştı. İki çocuğu da kaybedebilirdik. İki çocuğu da 10 yıl içinde kaybedebildik” ADL’nin nasıl çalıştığı çok az biliniyor. Hatalı geni olan kızlarda hastalığın hiçbir etkisi görünmüyordu. Her geni bozuk erkek de ADL hastası olmuyordu. Glenn ADL olamayabilirdi ama Moser onu gene de tedaviye aldı. Glenn ilk ADL hastası olmayan ve tedaviye alınan çocuk olmuştu. GERÇEKLİK FARKI Birkaç yıl sonra “Lorenzo’nun Yağı” adlı film çekildi. Başrollerde Susan Sarandon ve Nick Nolte vardı. Film büyük bir ilgi gördü ve Susan Sarandon, Lorenzo’nun annesini oynadığı rol ile Oscar ödülü aldı. Mucizevi bir tedaviyi göstermişti ama gerçekler farklı görünmeye başlamıştı. Lorenzo hala yaşıyordu ama daha iyiye gitmiyordu. Tedaviye alınan çocuklar ise teker teker ölüyordu. Barry Stafford gittikçe kötüleşiyordu ve annesi Chris filmin verdiği izlenim konusunda rahatsızdı. “Çok güzel bir film (ama bir problemi vardı) Bu mucizevi bir tedavi gibi görünüyordu ama değil. Ve bu da Barry ile kanıtlanıyor.” Tedaviye alındıktan 7 yıl sonra Barry öldü. ADL beynine çok büyük bir zarar vermişti ve Lorenzo’nun yağı bunu durduramamıştı. Barry’nin kaderi diğerlerinden farklı değildi. Diğer çocuklar da ölüyordu, tedaviye alınsalar bile. Dünya çapında doktorlar Lorenzo’nun yağını tavsiye etmekten vazgeçtiler. KORUYUCU SONUÇ Moser pes etmedi. Geni bozuk ama ADL hastası olmamış çocuklara yoğunlaşmaya başladı. Belki de yağ sadece ADL hastası olmayanları koruyordu, tıpkı Glenn gibi. 10 yıl sonra sonuçlar şaşırtıcıydı. 120 hastalıklı genden 83’ü ADL olmamıştı. Lorenzo’nun yağı koruyucu etki göstermişti. Moser’e göre yağ hastalığın riskini % 50 azaltıyordu. Glenn, ADL hastası olmamış ilk tedaviye alınan çocuk, 21 yaşındaydı ve tamamen sağlıklıydı. Glen, “Eğer hastalığımı bulup beni tedaviye almasalardı şu anda burada olmayacaktım. O yüzden burada olmamı yağa borçluyum” diyor Şimdi bir umut var. Testler bozuk genli çocukları bulabiliyor ve yağ onlara bu hastalıktan kurtulmak için büyük bir şans veriyor. Ve Augusto Odone? O yeni gelişmelerden gayet memnun. Ama hala çocuğunu felçten kurtarmak için yaptığı araştırmalara devam ediyor. |
|||
| |
|||
 Sağlık için sevilmeyen yiyecekler tüketiliyor |
|||
| |
|||
 |
|
 |
|||||||||||||||
   |
|||||||||||||||||
|
|||||||||||||||||
| Ana Sayfa | Güncel | Dünya | Ekonomi | Sağlık | Yaşam | Teknoloji | Kültür & Sanat | Spor | Hava Durumu | Haber Özetleri | Arama | NTVMSNBC Hakkında | Yardım | Spor Yardım | Tüm Haberler | Araçlar | NTVMSNBC Reklam Seçenekleri | Hukuki Şartlar & Gizlilik Hakları |
|||||||||||||||||
 | |||||||||||||||||
